vililigoyu nasıl yendim

VİTİLİGO'YU NASIL YENDİM..A.İNALER

1996-1999 vitiligo yılları

BAŞLANGIç

Stres ve gerilim dolu günlerden sonra,1995 yılı haziran ayında yüzümün sol tarafında, beyaz lekeler oluşmağa başladı, sağ kulak altında,saç fovarilerimin ucundan benek benek aşağı doğru sesesizce şekillenmeğe başlamışlardı,zamanla bu lekeler ellerimin üstünde, yüzümde, koltuk altlarımda ve karın kısmımda da oluşarak çoğalmağa başladı.
Aklıma ilk olarak traş olduğum berber geldi,acaba oradanmı kaptım bu deri hastalığını dedim,llk tanı Bursa Uludağ Tıp fakültesinde kondu : Vitiligo.İthal bir Fransız ilacı verdi bayan prof.hoca.. Melaninine, Bergamud esansıyla karıştırılıp sürülecek, güneşe yarın beş dakika, öbür gün on dakika, öbür gün onbeş dakika çıkılacak, ve güneşte fazla kalınmıyacak, bilmem ne çok faktörlü krem mutlaka sürülecek,kısacası uzun bir tedavi programı.

Bu proğramı aylarca güneşi gördüğüm zamanlar içinde uygulamağa devam ettim, güneşe hiç çıkmamağa çalışıyor, bu tedavi şekline devam ediyordum, ama lekeler de hızla yayılmağa devam ediyordu .

Bir sene sonra bu işin uzmanın İstanbul da olduğunu duydum, İstanbul Şişli'de cildiye uzman Prof.dr.Agop Katogyondan randevu alıp ona da muayene oldum, o da.şöyle yüzüme bir bakıpi
- Kafana takma, böyle yaşamağa alış, önce beyninde yok et, şu anda dünyada tedavisi yok dedi, ve bana 2 tane deriye renk veren hap yazıp,

- Bunları kullan dedi..

İstanbul dönüşü Tophisar'dan Yalova'ya gelirken feribotta, arabadan inmiş denizi seyrediyordum, insanlardan uzak, sanki saklıyordum kendimi, yan tarafımda ki spor güzel bir arabanın içinden inen yakışıklı bir genç,biraz çekingen bir tavırla yanıma geldi,
- iyi günler abi dedi . Affedersiniz ama yüzünüzde ki, bu lekeler benim kızkardeşimde de var, onun ki ayaklarında, babamın göstermediği doktor, gezmediğimiz yer kalmadı, kafayı yiyecek adam, kardeşimi etek giyemiyor, insan içine çıkamıyor, denize giremiyor, dünyaya küstü sanki, şu anda Kadıköyde bir doktor var, Şu anda tedavisini o yapıyor, iyi bir netice alırsak, iyileşirse sana bildiririm. bende,

- Gitmediğim yer kalmadı, bende de iyi gelişmeler olursa size bildirim dedim, anlattım ayak üstü bir zaman diliminde, ona neler yaptıklarımı, nerelerde çare aradığımı, iskeleye yanaşırken gelişmeler karşısında birbirimize yardımcı olmak için telefon numaralarımızı birbirimize verip, ayrıldık.
Ayvalığa yazlığa gidiyormuş, İstanbulda ki Ku...gıda satış zincirinin oğlu, G .T.

İstanbulda ki doktorun verdiği ilaçları ve daha öncekileri kullanmama rağmen beyaz lekeler, yaz olup güneşin etkisi derimi yakıp, karartmağa başlatınca, o kısımlar renklenmiyor, yanmıyor, kırmızımsı ve beyaz şekilde belirgenleşmeye başlıyor, yüzüm ve elimin üstünde çoğalmağa devam ediyordu..Bu süreç içinde güneşten korunmağa devam ediyor, devamlı şapka ve gözlük kullanıyordum
Bir müddet sonra Bergama Kınık tarafında şifalı otlarla tedavi yöntemleri uygulayan bir kişi var dediler, Randevu alıp, atladım arabaya doğru ona gittim, Tıptan umudunu kesen bir sürü insan bekliyordu kapısında, herkesde ayrı dert, içerdeki depolarında yığınlar halinde kuru otlar dikkatimi çekti, bayağı bir düzen kurmuştu kendine, ellerime yüzüme bir bakıp, dört çeşit ot verdi, biraz kendinden bahsetti, ne çaresiz hastaları iyileştirdiğini söyledi, ne doktorların, profösörlerin kendisine geldiğini anlattı,

- Allahtan ümit kesilmez., verdiklerimi kaynatıp iç bitince tekrar görelim dedi ve bir doktor vizite parası kadar da ücret alıp, ilaçlar benden olsun dedi..

Verdiği otları içtim sabah, öğle, akşam bilmem ne zaman, belki umut olur diye kimisi de acı bal önerdi. anzar balı dediler, Adapazarından onu da bulup getirdi komşular, onu da yedim. Bu vitiligo denilen hastalık, ilk görüşte belli olduğu için, çok kişilerle diyolog kurmam kolay oluyordu, sağ olsunlar herkes yardımcı olmağa çalışıyordu. onlarında çeşitli önerileri oluyor,olanak bulduklarımı uygulamağa çalışıyordum.

Önce stres'ten uzak kalıp dinlenmeğe karar verdim, bu ara Erdek'ten bir ufak bir daire alıp, işleri askıya aldım, artık yaz boyunca çalışmayacaktım, evin bahçe işleriyle ilgilenmeğe başladım, Toprakla ilgilenip,sebze ekip yetiştirmeğe başladım, domates, biber,patlıcan ektim..yaz boyunca kumsalda yürüyüş yapıp, yüzüyordum, tabii ki yüzümü de güneşten korumağa devam ediyordum , bu ara benim gibi bir sürü vitiligo hastaları olduğunu gördüm.artık dikkatimi çekmeğe başlamışlardı,onun bacağında, onun elinde var, onun da yüzünde var gibilerinden, artık bu hastalık birbirimizle tanışıp, birbirimize yardımcı olma olanağı sağlamağa başlamıştı.
Ama en çok dikkatimi çeken Bursaya kontrola gittiğimin dönüşünde, otobüs yazıhanesinde tanıştığım genç bir anne ve 6 yaşındaki kızıydı, ortak sorunumuz hemen kaynaynaştırdı bizi, kızınında bacaklarında varmış, allahım hadi bizde stres var, ya bu çocukta ne var, anne bir hastanede de psikolog, baba karacı asker ayrı yaşıyorlar baba muhtemelen doğuda, annesi tutmuş elinden kızının derdine çare arıyor, anlattık hikayelerimizi ve gelişmeleri,birbirimize telefon numaralarımızı verdik...umut bu ya..

Bir de aklıma Ank.Gata geldi.... ver elini Ank. cildiye uzmanı tanıdık çıkmaz mı... uzm.Dr.Murat .. Erdekli, Kayseride astğm.di...beraber çalışmıştık ,Cildiye uzmanı olmuş, hemen beni hocasına götürdü.. O da şöyle bir baktı.. 2 hap verdi.

- 6 ay sonra gel göreyim...dedi.

Bir ara bir arkadaş çan ilçesi yakınlarında Bardakçılar kaplıcaları var, vitiligo'ya iyi geliyormuş dedi.ilk fırsatta hanımla gittik, orada da vitiligo'ya iyi geldiğini söylediler, dağların arasında çok güzel bir yer, bir hafta kaldık, kafa dinlenecek bir yer, gürül gürül şifalı suyla yosunun beraber aktığı aktığı bir havuzu var, daldık çıktık, sürdüm yosunları yüzüme, bilemiyorum ama sanırım epey bir faydası oldu.
Vitiligo ve ben birbirimizden ayrılmaz olmuştuk,günler gelip geçiyordu.Bir gün eşime birisi Almanyadan gelen nivea (mavi metal kutu) kreminin iyi geldiğini söylemiş, aman sende sür bakalım belki iyi gelir dedi.

Bende Almanyaya hemen kremi ısmarladım, gelince tüm lekelere sürmeğe başladım, artık dışarı, güneşe çıkarken yüzüme, elime sürüp çıkıyordum.
Zor bir hastalıktı. moralim devamlı bozuktu, insanlardan kaçıyordum, sosyal etkinlikliklere hiç giremiyordum, kendimce çevreme rahatsızlık veriyordum, beni yeni görenlere açıklama yapmam gerekiyordu, görenler üzülüyordu, tıp ise tam tedavi yöntemini henüz bulamamıştı, velhasıl bu çaresiz hastalık hem beni üzüyor hemde çevremi.ve tek doktoru da kendimdim, artık bu yeni yüze alışmam gerekecekti ama, hergün aynada kendimle yüzyüze gelmek moralimi oldukça bozuyordu..
Oğlumun Anadolu lisesi mezuniyet törenleri bu sıkıntılı günlere denk geldi, katılıp katılmamakta epey kararsız kalmama rağmen katıldım, Görüş açımdaki hemen hemen gözgöze geldiğim insanlar bir bakıyor, bir kere daha bakıyordu, o mutluluk ve sevinç dolu günde çekilen fotoğraflardaki görüntüm o günün buruk ve tatlı bir anısı olarak kaldı.
Vitiligo'ya tutulduğum günlerden bir gün, gazetede, dün sigarayı bırakma günüydü, haberini okudum, eyvah dedim geç kalmışım.ve ertesi günü sigarayı bıraktım,o günden beri sigara içmiyorum, belki faydası olurmu diye. 1995 ve tam 10 yıl oldu içmeyeli.

İLK BELİRTİLER

Temmuz, sıcak mı sıcak Erdek, kumsalda, deniz kenarındayım. yüzümü örten şapkamı ters çevirdim açtım alnımı, nivea krem ile yağladım her yanımı, öğle sıcağı, cayır cayır yakıyor, bende yanıyorum, her nedense kaçmadım bugün güneşten, dalıp çıkıyorum denize, plaj cıvıl cıvıl, genci, yaşlısı, çoluğu, çocuğu. tabii Erdeğin en hareketli günleri, hergün kesintisiz bir saat boğuşuyorum tuzlu sularla, herşeyi unutuyorum o dalgaların arasında.
Küçük bir şemsiyenin altını parselledik sahilde, hanım pek sevmez kalabalığı ama katlanıyor benim için. sağ olsun zor günlerin kadını. bu yaşanmamış günlerimin tek dayanağı , bu zor günlerimde hiç yalnız bırakmadı beni.
Birkaç gün sonra güneşten kaçırıp,koruyamadığım ellerimde, vitiligo beyazlıkları yanmağa, kızarmağa başladı ve hafifte kabardı, birde hafif kaşıntı, tatlı tatlı kaşıdım durdum o kabartıları o gün zevkle, ama birazda endişeyle.

Ve daha sonraki günlerde bu kızarıklıkların ortasında kahverengi noktalar dikkatimi çekti, günler sonra bu noktalar çoğalmağa başladı, bir nokta, iki nokta üç nokta derken elimde ki ve yüzümde ki beyazlıkları kapatmağa başladı bu noktalar, anladım ki benim derimdeki beyazlar, güneş ışığından etkileniyor ve kızarıyordu, bazılarındaki beyazlıklar hiç etkilenmiyordu kanımca belki bende ki daha değişik bir türüydü herhalde, acaba bu benim için bir şansmıydı. bu belirtiler içerimde bir umut ışığı yaktı, ama içimden bir ses ya cildine zarar verirse, ya cild kanseri olursan diyordu.

Ama ben kararımı vermiştim artık, kendimi iyice kızgın güneşe bıraktım, içimde deri kanser kuşkusuda olsada, hergün güneşin en etkili saatlarinde herkese inat sahildeydim, yalnız başımı, ellerimi ve yüzümü bol bol kremleyip, güneşe teslim ediyordum, bunaldım mı atıyordum denizin kucağına kendimi, kremin etkisiyle de ellerim, yüzüm, sürdüğüm her yer kapkara olmuş, gören amma yanmışsın diyordu.Yıllardır deniz ve güneşle iç içe olduğum için derim sert ve güneşe dayanıklıydı,kısacası içim rahattı.

Artık sahilde yürüyor, denizde yüzüyor, kumlarla oynuyor, memleket meselelerini tartışmıyor, bir sürü emekliyle kurtarmıyordum vatanı, canım sıkıldıkça akşamları kireçlenmeğe başlamış parmaklarımı 30 yıllık gitarımın telleri üzerinde gezdirmeğe çalışıyor bazen şiirlerime beste yapıyor, bazende bestelediğim müziğe söz yazmağa çalışıyordum. arasıra 68 yıllarının romantik rock ve blues şarkılarını dinleyerek, bedenimdeki gelişmeyi gün ve gün takip ediyordum. Biraz kendime güven gelmişti, cüzzamlı gibi kaçmıyordum insanlardan artık, siyah gözlüklerimin arkasında saklamıyordum kendimi. Her akşam Erdek sahilini eşimle, boydan boya barlarda çıkan her türlü müzik eşliğinde yürüyor, arasıra yakomozlar eşliğinde bir şeyler içerek yaşamdan payımızı almağa çalışıyorduk.

Güneş olduğu müddetçe kumsaldaydım, eylül gelmişti, sahil sevenlerince sessizce terkediliyordu, oysa en güzeliydi bu günlerin, denizin ve güneşin insanın içini en tatlı ısıttığı günlerdi, günün en sıcak saatlerinde güneşleniyordum artık, beyazlıkların nasıl kızardığın, nasıl şiştiğini ve ne de güzel kaşındığını izliyor ve hissediyordum ve bende büyük bir zevkle kaşıyordum o kabartıları, derideki kapanmalar iyice belli oluyordu. her an, her saat, her gün yeni bir hücre doğuyordu tenimin üzerinde, beni yaşama daha çok bağlıyordu, yakalamıştım bedenimi kemiren bu hastalığın zayıf yanını, yürüyordum üzerine doğru, kararlıydım yaşatacaktım bu pigmentleri.derimin üzerinde çoğalan her bir kahverengi nokta mücadele gücümü dahada artırıyordu.

Artık güneş ve ben bu güzel sahili, sararmış çınar yapraklarına, kumsalda oynaşan köpeklere, uçuşan martılara bırakmıştık, kumsala çekilmiş yan yatmış, terk edilmiş bir sandal hüznü vardı içimde, umutların yeniden filizleneceği yaza özlem vardı içimde, bir kış daha geçecekti.

Yaza,güneşe,denize yeni umutlara bekleyiş.sayılı günler gelip geçer dedim..
Almanyaya, yurt dışına giden tanıdık herkese bol bol krem sipariş verdim, seneye hazır olsun diye.

Bir kış daha geçti..

Artık yaza daha güçlü daha moralli bir şekilde hazırdım..

SONUç

Bu yaşam şeklim bir kaç sene sürdü, kışın lekeler tekrar beliriyor, fakat tenimde beyazladığı için fazla belli olmuyordu yazında güneşin etkisiyle azalarak kayboluyordu. 2001 yılı kışında bu lekeler iyice azalarak yüzüm normal şekline kavuştu, ama her yaz güneş ışığından olanaklar içinde çok sık yararlandım, kremi ise devamlı kullandım, ve kullanmağa devam ediyorum. Tabii birde kafamı olur olmaz şeylere takmayarak, ama herkes bu yaşam şeklini ne kadar benimseyip uygulayabilir bilemiyorum, derdimi aradığım bir sürü yol, yöntem kimlerin derdine nasıl çare olur hiç bilemiyorum.insanın biraz kendini çevreyi doğayı, sevmesi, yeterli hoşgörü ve iyimserliğe sahip olması birçok kapıları kendisine açacak sanırım, yeterki sevgiler, umutlar yok olmasın.

1995 yılında çıkan lekeler, 2001 yılı sonunda tamamen kayboldu, şu anda yıl 2006, 56 yaşında olup ayni yaşam şeklimi devam ettirmeğe çalışıyorum.
Bendeki bu lekeler diğer kişilerdeki deri lekelerinin çeşitlerine ne kadar benzer bilemiyorum, Tıbben çeşitleri var kuşkusuz, gözlemleyebildiğim kadarıyla bendekilerin güneş ışığıyla kızarıp, hafif kabararak kaşınması ve kahverengi noktalar halinde kapanmasıydı, birde benim derimin güneş ışınlarına karşı dirençli olması, her cild ayni duyarlılıkta ve dirençte olmayabilir, bu uygulamayı sakın bir tedavi şekli olarak önerdiğim düşünülmesin,ben sadece yaşadıklarımı yazdım.Vitiligo rahatsızlığı konusunda öncelikle,uzman doktorlarla konuşulması sağlıklı bir tanı konması gerekir.

Sizlere bu yaşadıklarımı ve yaptıklarımı vitiligo hastalığına çözüm olarak öneremiyeceğim, ben sadece bu hastalıkla ilgili yaşadıklarımı, bu hastalığa karşı vermiş olduğum mücadelemi ve yaşam şeklimi sizlerle paylaşmaya çalıştım.Nivea kremininde bu hastalığı kesin tedavi eder diye bir şeyde söylemem doğru olmaz, belki bende oluşan iyileşme koşullarına o anda içinde bulunduğum yaşam koşullarıyla birlikte vesile olmuştur.

Gerçek olan yol, öncelikle bilimsel tıbbın ve doktorların önerdiği yol ve tedavi şeklidir.Vitiligo sorunu olan tüm arkadaşların bir an önce sağlığına kavuşmaları dileğiyle.

Saygı ve sevgilerimle.

Not :

1- vitiligo hastalığı olan bir çok arkadaşın genelde aydınlanmak istedikleri konu

.. Bu kremi nasıl bulabilirim,

.. Yerli nivea olurmu..

Kremin kutusu mavi renkli yuvarlak metal,aşağıdaki gibi, klasik bir nivea ürünü, daha önce belirttiğim gibi tüm market ve eczanelerde var, orjinali alman patentli, ben yurtdışına, Almanya'ya giden tanıdıklara ısmarlayıp getirttim.www.nivea.com.tr daha geniş bilgi var.( bu krem buraya reklam amaçlı konmamıştır, herkesin kullandığı sıradan ucuz bir kremdir, nasıl, ne renk, kutusu nasıl gibi çok sorular sorulduğu için koymak zorunda kaldım.)

Eğer doğru güvenli yerden alınırsa yerli üretim orjinal Niveada olabilir, Ülkemizde herşeyin taklidi yapıldığı için kafamızda kuşku kalmaması için orjinal dedim.

Vitiligo'nun çeşitli görünümlüleri var, düz beyaz , kırmızımsı gibi bende ki kırmızımsıydı ve güneşte kalınca kızarıyordu, koltuk altlarımdaki ufak lekeler güneş görmediği için kapanmadı, fakat ellerimde ve yüzümdekiler kahverengi noktalar halinde çoğalarak kapandı.